Dementia: Mampukah Kerajaan Teknokrat Menguruskannya

Alhamdulillah beberapa bulan yang lepas saya berpeluang untuk menghadiri satu persidangan yang saya kira amat menarik dalam banyak-banyak persidangan yang pernah saya hadiri mengenai ‘Dementia’ di bandar Dublin, Ireland.
Program tersebut dianjurkan oleh ‘Centre for Ageing Research and Development in Ireland (CARDI)’, satu badan yang tidak berunsur keuntungan, yang banyak berusaha meningkatkan kesedaran awam serta membiayai penyelidikan yang berkaitan dengan penuaan dan golongan tua ini.

Persidangan ini dihadiri oleh ahli-ahli di dalam bidang pengkhususan ‘dementia’, baik dari pelajar ‘basic sciences’ seperti saya sehinggalah ke profesional seperti doktor, jururawat, arkitek (ya! no kidding) dan juga penggubal polisi awam. Mereka hadir dari serata dunia termasuklah dari India dan juga bumi Canada.

Seperti yang saya sebutkan tadi, persidangan ini berbeza sedikit dari biasa kerana buat pertama kalinya saya didedahkan bagaimana kajian makmal serta kaji selidik di peringkat awam itu diterjemahkan semula menjadi polisi negara.

‘Dementia’ adalah satu istilah perubatan untuk menggambarkan satu gejala yang mempengaruhi fungsi otak sehingga mengganggu kemampuan individu yang menghidap penyakit ini untuk melaksanakan tugas rutin seharian. Ini termasuklah dari sudut ingatan, pembelajaran, pemahaman, pergaulan, dan keupayaan untuk mengurus diri sendiri. Penyakit ini bukan sahaja menjejaskan individu tersebut, malah mengakibatkan masalah yang berpanjangan buat ahli keluarga terdekat, penjaga, masyarakat dan juga kestabilan ekonomi negara.

Ireland dan UK dikelaskan sebagai ‘welfare state’ dimana ia menitikberatkan kebajikan rakyatnya. Negara berusaha membantu meringankan beban rakyat dengan memperkenalkan polisi-polisi mesra rakyat di pelbagai sektor awam yang direalisasikan hasil kutipan cukai saban tahun. Penggunaan wang rakyat dengan telus dan tertib oleh kerajaan, mampu menyediakan satu sistem kesihatan yang maju dan cekap seperti yang dinikmati oleh masyarakat di sini.

Sistem kesihatan yang baik diiringi dengan norma masyarakat yang mengamalkan gaya hidup sihat mengakibatkan jangka hayat penduduk meningkat hingga ke umur 81 tahun.

Jangka hayat yang panjang ini walaupun bagus dari satu sudut adalah seperti ‘double-edged sword’ dimana warga emas ini mudah terdedah dengan penyakit tua seperti dementia. Unjuran statistik dunia menunjukkan hampir 65 juta individu akan menghidap penyakit ini pada tahun 2030 dan akan terus meningkat ke 115 juta dua puluh tahun kemudian. Kos pembiayaan untuk penyakit dementia dewasa ini adalah 315 billion dollar setahun.

Kadar statistik yang menggerunkan ini menjadi satu kerisauan buat mana-mana kerajaan yang memegang tampuk pemerintahan negara. Perlu difikirkan bagaimana hendak menanggung kenaikan kos yang timbul dari peningkatan bilangan penduduk dan mengurus masalah lain yang bakal lahir daripadanya.

Antara perkara menarik yang ingin saya kongsikan disini ialah bagaimana di negara barat, sebahagian wang hasil pungutan cukai disalurkan kerajaan untuk tujuan penyelidikan oleh universiti awam serta badan bukan kerajaan seperti Cardi, di mana hasilnya digunapakai untuk kebajikan rakyat.

Selain kajian makmal, yang menarik perhatian saya adalah kajian berkaitan ’emotional quotient’ dan masalah yang berbangkit hasil temuduga dengan pesakit dementia dan yang lebih utama, ahli keluarga serta penjaga mereka.

Tahap tekanan (stress) dan kualiti hidup para penjaga amat diambil berat dan dibincangkan di program ini. Solusi jangka pendek juga cuba diketengahkan. Lebih mengkagumkan, kerjasama pakar psikologi dan arkitek setempat berjaya menghasilkan satu model rumah yang mesra dementia (dementia-friendly) di mana reka bentuk sehinggalah ke perkakas harian di atur sesuai dengan keupayaan pesakit.
Tidak ketinggalan juga kajian yang sedang dijalankan seorang pelajar PhD undang-undang, di mana beliau membentangkan idea untuk membolehkan pesakit dementia khususnya ‘Alzheimer’s disease’, diberi autonomi dalam membuat sebarang keputusan rasmi (dari segi undang-undang) dan tidak berharap kepada ahli keluarga atau penjaga semata-mata.

Kami juga berpeluang mendengar secara langsung pengalaman individu yang menghidap ‘early-onset Alzheimer’s disease’. Beliau menceritakan bagaimana ayahnya juga menghidap penyakit yang sama dan bagaimana beliau cuba untuk menpersiapkan diri sebelum penyakitnya menjadi semakin teruk.

Lebih mengharukan apabila beliau bercerita mengenai sahabat beliau yang merupakan seorang peguam. Tatkala sahabat beliau itu mengenalpasti dirinya mempunyai tanda-tanda awal Alzheimer’s, beliau segera berhenti kerja.
Walaupun sedih dengan diagnosa penyakit yang bakal merubah hidupnya, beliau tetap berpuas hati dengan sistem dan tahap kajian saintifik di negara ini yang berupaya memberi diagnosa awal dan ‘prognosis’ sebelum penyakit tersebut menjejaskan kerjayanya tanpa disedari. Bak kata beliau, “Worthy of my taxpayers money”.

Pembentangan wakil Dublin City University (DCU) bertajuk: “A dementia review: What can be learned from sourcing and reviewing dementia policy, research and data on the island of Ireland”, bagi saya adalah kesimpulan di atas apa yang telah dibincangkan sepanjang program. Sungguhpun negara telah banyak menghasilkan data untuk memberi gambaran paling terperinci dari segi saintifik, emosi pesakit dan penjaga, serta unjuran teknologi masa depan, masih banyak lagi ruang kosong yang perlu diisi untuk menghasilkan satu polisi serta sistem yang jauh lebih jitu.

Saya amat kagum dengan kesungguhan mereka. Walaupun masing-masing dari bidang yang berbeza tetapi mereka mempunyai satu matlamat yang sama iaitu bekerja untuk rakyat khususnya untuk warga emas yang menghidap penyakit ini. Juga satu cabang ilmu yang masih lagi diperingkat ‘infancy’ (terlalu awal) di Malaysia.

Di negara kita, terdapat sekitar 50,000 pesakit dementia khususnya Alzheimer’s disease. Jumlah sebenar mungkin lebih tinggi. Ini kerana masih ramai dikalangan masyarakat kita yang tidak dikenalpasti menghidap dementia disebabkan stigma masyarakat atau persepsi ahli keluarga yang menganggap dementia hanya satu proses penuaan semata-mata.

Walaupun terdapat badan-badan kerajaan yang berusaha menangani masalah dementia ini, ia masih belum cukup untuk memberikan perkhidmatan yang terbaik buat warga emas ini. Masih banyak ruang yang boleh digunakan, contohnya menerima pakai cadangan yang bernas untuk menghasilkan polisi yang bermanfaat untuk semua.

Badan bukan kerajaan juga haruslah menggembeleng tenaga serta berusaha melobi kerajaan agar diberikan dana untuk memantapkan lagi penyelidikan di dalam bidang ini. Wang hasil kutipan cukai yang dibayar saban tahun mampu dimanfaatkan sebaiknya untuk menghasilkan kajian berkualiti tinggi serta mempunyai kapasiti untuk membantu masyarakat. Kajian yang dijalankankan seharusnya bukan sekadar menghasilkan artikel di dalam jurnal untuk memenuhi KPI individu mahupun institusi berkenaan. Hasil negara termasuklah cukai juga sewajarnya tidak digunakan untuk membiayai projek-projek tender separuh jalan yang merugikan semua orang.
Di UK sebagai contoh, badan bukan kerajaan seperti ARUK (Alzheimer’s Research UK) telah pun mengemukakan satu manifesto pada awal tahun ini untuk melobi kerajaan agar menaikkan kadar pembiayaan dan kapasiti untuk penyelidikan di dalam bidang ini.
Saya kira ini satu perkara yang patut dikagumi dan dicontohi oleh negara kita Malaysia kerana hasilnya akan dikembalikan semula untuk kebaikan bersama.

Akhir kata, persidangan selama tiga hari yang menemukan pakar-pakar dari pelbagai latar belakang ini membuka mata saya tentang betapa perlunya kita bersatu menggembeleng tenaga untuk menyelesaikan masalah rakyat.

Berbekalkan keinginan untuk berkhidmat untuk rakyat dan bukan untuk kepentingan diri sendiri, saya percaya kita mampu melakar satu sistem polisi yang bakal memberi impak yang positif kepada seluruh rakyat Malaysia.